יש לי מחלה וקוראים לה טרשת נפוצה.
אני חיה עם טרשת נפוצה.
לא תשמעו אותי אומרת שאני חולה ב...
אני מאמינה שלמילים יש כוח ולכן אני מקפידה על המילים. "חיה עם" ולא "אני חולה".
טרשת נפוצה הנה מחלה אוטואימונית כרונית ונכון להיום ללא מרפא, בה הגוף מתקיף את עצמו. תתארו לכם שהגעתם הביתה ויש הפסקת חשמל. זה יכול להיות בכל מקום בבית ואם המצב מורכב החשמלאי מגיע לתקן.
בטרשת נפוצה מערכת החיסון מתקיפה את המיאלין – החומר הלבן שנמצא במוח ובעמוד השדרה, דרכו עוברים נוירונים חשמליים דרך מערכת העצבים המרכזית לשרירים. כשמערכת החיסון מתבלבלת ובמקום להגן היא מתקיפה, נוצר קצר חשמלי בגוף. איפה? מתי? לכמה זמן? האם יעבור? מתי יעבור? אלו השאלות אתן אנו מתמודדים. והחשמלאי? אלו הסטרואידים שאנו מקבלים בזמן התקף.
אז למה השם טרשת נפוצה? האם היא נפוצה באוכלוסיה? לא ממש.
נפוצה כי אנחנו יכולים להרגיש את תסמיני הטרשת בכל מקום בגוף.
הגיל הממוצע למאובחני הטרשת הוא 25-45 אבל אני מכירה גם מבוגרים יותר וגם צעירים יותר וגם ילדים.
התקף הטרשת הראשון שלי היה בגיל עשרים. ההתקף האחרון שלי היה באוקטובר 2015. מה זה אומר? לא עמדתי, לא הלכתי, יד ימין לא תפקדה. האם עבר? בטח שעבר. לקחתי אותי ואת הטרשת שלי לשיחה. הודעתי לה על התקופה שבה אני נותנת לה להוביל, לקחתי את הסטרואידים שלי, עשיתי מה שצריך ו... גם ההתקף הזה הלך כפי שהגיע.
יש סוגים שונים של טרשת. הטרשת ההתקפית - הפוגתית שלי שונה מטרשת התקפית משנית או טרשת פרוגרסיבית משנית או טרשת פרוגרסיבית.
אדם שחי עם טרשת יודע יום יום מה מצבו. יש חשיבות לכותרות בכל מה שקשור לטיפולים שמקבלים, לתרופות בסל הבריאות, יש חשיבות למעקב, יש חשיבות למחקרים חדשים. רק שבסופו של יום, מה שהכי חשוב זה איך אנחנו מרגישים. לא מה הכותרת של זה.
אנחנו אנשים שחיים את החיים, לומדים, עובדים, מנהלים חיי משפחה, אוהבים. אז בפעם הבאה שאתם שומעים טרשת נפוצה אל תחשבו על הכותרת. תראו אותנו. תראו אותי, חיה את החיים שלי עם הטרשת הנפוצה שלי. מנהלת את החיים שלי עם הטרשת. הטרשת לא מנהלת אותי.
כי יש אותי ויש הרבה יותר ממני והכותרת לא חשובה בכלל.
הצטרפו אל MS ישראל: לדעת להתמודד לחיות.
כי כבר לא צריך להתמודד לבד!!!
אני כאן בשביל כל אחד ואחת.
רוצים לדעת עוד על חיים עם טרשת נפוצה?
מכירים אנשים שחיים עם טרשת נפוצה?
רוצים לשאול שאלות, להתייעץ, להצטרף לקבוצה הסודית שלנו? מוזמנים לפנות אלי. אני לרשותכם... ענת אילון - 054-4522572
anat@ms-israel.co.il