הצעדה שלי מתחילה לפני קצת יותר מ-20 שנה, בבוקר חורפי ומושלג, בתא טלפון קטן, 11,000 ק"מ ועשרה אזורי זמן מכאן. עבורי זו הייתה עוד נסיעת עסקים שגרתית לארה"ב ועבור אורלי, אלה היו עוד 10 ימים של התמודדות עם שגרת החיים בארץ.
כשנתיים קודם לכן נולד בננו הבכור ואחרי, אורלי לא חזרה לעצמה. צליעה קלה כאן, מעידה קטנה שם, עייפות רבה, כאבים לא ברורים ותחושה כללית שהגוף בוגד בך. בהתחלה מתעלמים, אח"כ מייחסים זאת לזריקת האפידורל אבל אחרי מספר חודשים, כשזה לא עובר, מתחילים בירור. אחרי שנה של אין סוף רופאים, בדיקות, צילומי רנטגן - מגיעים לנוירולוג ולתוצאות ה-MRI.
מבעד לשפופרת, בקולה הרועד של אורלי, אני שומע שברי מילים – "נגעים", "מוח", "מחלה קשה", "אין תרופה", "כל החיים", "נכות" ומושג אחד שלא אומר לי מאומה - "טרשת נפוצה". זמן רב חלף מאז ולמרות ששנינו כבר למדנו ויודעים ומבינים על מה בדיוק מדובר, המודעות הציבורית עדיין נמוכה והסטיגמות – מרקיעות שחקים.
לכל מי שחי עם טרשת נפוצה – כמאובחן, כבן משפחה או כחבר, יש את הצעדה הפרטית שלו וב-31/5/2019 אנו נחבר את כולן לצעדה אחת גדולה שמטרתה לעורר את המודעות הציבורית וההכרה במחלה. אין זה משנה אם את הדרך נעשה ברגל, באמצעות מקל הליכה, קב קנדי, רולטור או קלנועית – אנחנו בכל מקרה נוכיח שהטרשת אינה מגבילה אותנו ויש לנו את הכוח והרצון, בקצב שלנו, להגיע לכל מקום.
דרך הלינק, כולכם מוזמנים להצטרף אלינו - הרשמה לצעדה.